Dat ik ziek was, vond ik in het begin alleen maar super erg voor de mensen om mij heen. Zij hadden ineens een dochter, zus, vriendin, kleindochter, nichtje met kanker. Het heeft überhaupt langer dan een jaar geduurd voordat ik het woord ‘kanker’ kon uitspreken. En ook al heb ik mezelf nooit zo gezien, het was wel zo. En dat is heel raar om nu te beseffen. Ik dacht, ik ga dit ‘wel even’ doen, ik had iets te doen, namelijk beter worden (terwijl ik me dus niet ziek voelde), maar zij konden niets, alleen toekijken. En mij steunen, want dat hebben ze gedaan, en zonder deze liefste mensen had ik het niet zo kunnen doorstaan.
Vanaf het begin had ik de liefste mensen om mij heen. Gelukkig had ik een eigen kamer in het ziekenhuis en kon er altijd iemand blijven slapen. Papa ging naar huis om de caravan op te halen, die van mei tot oktober op een camping dichtbij het ziekenhuis heeft gestaan. Zo konden ze altijd bij mij zijn, maar hadden ze ook hun eigen plekje in de buurt.
Ik had veel afleiding en kreeg veel bezoek, ik had niet eens tijd om de informatieboekjes over het ziekenhuis en de ziekte te lezen. Daarnaast ging ik ook gewoon verder met het schrijven van mijn scriptie, ik voelde me nog goed genoeg en vond het een fijne afleiding. Zo kon ik nog een tijdje doorgaan met mijn ‘gewone leventje’. Mijn behandeling begon met een week hoge dosis prednison. Na een week was ik al veel afgevallen. Ik vond prednison een vreselijk medicijn, ik kreeg er ontzettend veel honger van, vooral midden in de nacht. Het ziekenhuiseten vond ik in het begin best prima, maar het was altijd erg weinig en na een week was ik er ook wel weer op uitgekeken.
Na een week kreeg ik mijn eerste chemo infuus. Ik werd tijdens de inloop even misselijk, maar dit ging gelukkig snel weg. Mijn familie was erbij, het was toch even een momentje van de échte start van de behandeling. Ik was er helemaal niet emotioneel onder, ik dacht laat maar komen, hoe eerder we beginnen, hoe eerder het klaar is. Ik had ook geluk dat ik mij nog zo fit en goed voelde, hierdoor ging ik niet al verzwakt de behandeling in. In mijn bloed waren al geen blasten (onrijpe witte bloedcellen) meer te zien. Dit was super goed nieuws, mijn lichaam reageerde op de behandeling! Ondanks dat er in mijn bloed na één week (!) al bijna geen verkeerde cellen meer zaten, moest de echte behandeling nog beginnen.
Naast het vele bezoek van vrienden en familie kwam ook de vrouw van de pruiken langs. Ik moest/wilde een pruik uitzoeken, die erg op mijn eigen haar leek, voordat m’n haar uit zou vallen. Toen de vrouw langskwam met een aantal voorbeelden vond ik het erg ongemakkelijk. Het was zo raar om de pruiken op mijn normale haar te passen, ik kreeg meteen een heel ander gezicht door die andere kapsels. Een paar dagen later kwam de vrouw terug met een aantal betere voorbeelden. Er zat er één bij die sprekend op mijn eigen haar leek. De kleur, het model, de lengte, hij was perfect. Ik wist zeker dat ik die wilde, ik was er heel blij mee.
’s Ochtends werd ik af en toe opgehaald door de fysio om te gaan trainen. Dat vond ik fijn, ik had al een week niets gedaan. Een keer vroeg een stagiair me of ik al plannen had voor de zomervakantie. Toen dacht ik in mezelf: what!? Ik heb net te horen gekregen dat ik leukemie heb, ben net begonnen aan een ikweeniethoelang behandeltraject, ik heb wel even iets anders aan mijn hoofd. Maar dit zei ik niet, ik begreep ook wel dat het super onwerkelijk en onbegrijpelijk was. Ik zag er super fit uit, zette de hometrainer een paar tandjes zwaarder en deed alsof ik gewoon even in de sportschool was..
Ongeveer 3 weken na de eerste chemo begon mijn haar uit te vallen, dit was heel raar. Ik heb er toen niet lang bij stilgestaan, het hoorde erbij en ik wist dat het ging gebeuren. Eerst begon m’n been- en okselhaar uit te vallen. No problem, lekker zachte beentjes. Maar toen begon het haar op m’n hoofd een beetje hard en stroachtig te worden, ik kon het niet meer goed borstelen, dan had ik zo een pluk in m’n hand. Na het nog een keer gewassen te hebben, maakte mama er een vlecht in. Deze heb ik nog drie dagen ingehouden, tot het tijd was om de vlecht eraf te knippen. Ik heb niet gewacht tot ik wakker zou worden op een kussen vol met losse haren.
Mama en mijn verpleegster haalden met de tondeuse m’n haar eraf. Weer zo’n momentje waar iedereen bij was, het was fijn om samen te doen. Het vervelendste aan m’n kale hoofd vond ik dat iedereen nu kon zien dat ik ziek was. Het eerste bezoek dat ik kreeg met pruik op vond ik super ongemakkelijk. Ik dacht alleen maar: ze zien dat ik een pruik op heb, ik zie er raar uit.. Als ik nu terugdenk had ik mij daar echt niet zo druk om moeten maken, maar het voelde gewoon supervreemd en onzeker.
Toen ik na een tijdje ook nog een bol gezicht van de prednison kreeg was ik er helemaal klaar mee. Ik haatte dat mijn uiterlijk zo veranderde door alles. En zó snel, mijn spieren verdwenen als sneeuw voor de zon. Ik was 10 kilo afgevallen, had benen als stokjes en een dik, bol, kaal hoofd. Wanneer ik in de spiegel keek, zag ik mezelf niet meer terug. Hier werd ik zo verdrietig van. De gedachte dat het tijdelijk was, en de lieve woorden van iedereen hielpen me er wel doorheen, maar maakten het toen niet minder erg.
Na een tijdje moest ik naar een andere ziekenhuiskamer, waar ik met een ander meisje van mijn leeftijd lag. Ik had totaal geen behoefte aan contact met lotgenoten, ik praatte niet over iets wat met de ziekte te maken had. Af en toe mocht ik een dagje naar de camping, dat was altijd heel erg fijn. Lekker in de buitenlucht en weg uit het ziekenhuis. Een keer reden we langs mijn oude huis, dit was super confronterend. Ik zat in de auto met een muts op mijn kale hoofd, terwijl ik een paar weken geleden nog gewoon nietsvermoedend door het leven ging. Het verschil tussen die twee werelden is zó groot, zo onwerkelijk.
Mijn bloedwaarden begonnen te dalen. Ik had geen energie meer om naar de fysio te gaan, ik had voor de eerste keer een bloedneus en mijn armen waren letterlijk paars/zwart van het bloedprikken. Een keer kwam er een studente bloedprikken, ze prikte drie keer mis. Ik moest gewoon huilen van de pijn en zij stond er een beetje sullig bij te lachen. Dat moment vond ik echt super erg en ik voelde me zo klein. Vanaf toen wilde ik alleen nog maar ervaren prikkers. Ik had zoveel pijn in mijn botten dat ik morfine begon te slikken. Van de morfine werd ik altijd wel super moe, daarom wilde ik het alleen ’s nachts. Toen mijn bloedwaarden onder een bepaalde grens waren, moest ik voor de eerste keer een bloedtransfusie. Naast de chemo kreeg ik tijdens de eerste kuur 4 ruggenprikken. Tijdens de eerste drie prikken werd er gecontroleerd of er leukemiecellen in het hersenvocht zat, dit was gelukkig niet het geval! Nu hoefde ik ‘maar’ 10 in plaats van 15 ruggenprikken met chemo, voor de zekerheid. Ook werd duidelijk dat ik een stamceltransplantatie moest. Hopen dat een van mijn broertje of zussen een match was!
Op een gegeven moment was ik zo zwak dat ik niet eens meer op mijn hurken kon zitten en zelfstandig omhoog kon komen. Een keer wilde ik een blikje cola uit de koelkast halen, ik bukte en kon niet meer overeind komen. Gelukkig was mama daar die me snel optilde. Dat je lichaam zo zwak is, dat je niet zelfstandig overeind kan komen, is een raar besefmomentje. Ik kon niet meer alleen douchen, mezelf afdrogen kostte teveel moeite, ik was op.
Aan het eind van de eerste kuur mocht ik naar huis. Het voelde zo raar, het ziekenhuis was oprecht een soort van thuis voor me geworden. De verpleegsters in het UMC zijn super lief, ik voelde me vanaf het begin super goed op mijn gemak. Maar ik kon niet wachten om écht naar huis te gaan. Ik was helemaal klaar met het eten, de geuren en wilde naar m’n eigen bedje! Door te slechte bloedwaarden duurde het uiteindelijk nog een week (= een eeuwigheid) voordat ik echt naar huis mocht. Toen was ik er wel even klaar mee. De ochtend dat de bloedwaarden goed genoeg waren om naar huis te gaan was geweldig, ik was zó blij! De eerste kuur zat erop! Als alle kuren zoals deze zouden gaan, zou het nog zwaar worden, maar gelukkig was dit een van de zwaarste kuren (de kuur voor de stamceltransplantatie zou nog zwaarder zijn, maar dat kwam dan wel). Het is heel gek hoe ik me van de een op andere dag écht een stuk beter voelde, doordat de bloedwaarden waren gestegen en weer op een ‘normaal’ level zaten.
Naar huis! 6 dagen geen chemo, geen ziekenhuis, niets. ♡
