Het was heerlijk om weer thuis te zijn, ik kon een beetje bijkomen van de afgelopen 38 dagen. Slapen in mijn eigen bed zonder het binnenlopen van dokters en verpleegsters, zonder om acht uur wakker gemaakt te worden door de voedingsassistent en zonder vast te zitten aan een pomp. Ik moest proberen mijn gewicht weer terug naar het oude te krijgen en mijn spieren weer een beetje aan te sterken. Ik vond het vreselijk om zoveel te moeten eten, ik moest zoveel mogelijk calorieën binnenkrijgen. Dat klinkt goed, maar is het niet.. Langzaamaan kwamen de kilo’s er weer aan, maar helemaal terug naar het oude gewicht was lastig.
Aan het begin van de tweede kuur had ik een PICC-lijn in mijn arm gekregen, hierdoor zou ik niet meer geprikt hoeven worden. Mijn aders waren al zo dun geworden dat prikken lastig werd, en de chemo die ik kreeg is super slecht voor de kleine aders in je arm. Ik was super bang voor het zetten van de lijn, op de een of andere manier dacht ik dat die lijn er bij mijn borst weer uit zou komen ofzo.. Wist ik veel. Maar het zetten ging super makkelijk en snel en de lijn was echt een verademing. Ik hoefde gewoon niet meer geprikt te worden!! Achteraf had ik de lijn veel eerder willen hebben, maar hoe langer hij erin zit, hoe groter de kans op ontsteking of trombose is.
Daarnaast had ik op die dag de tweede beenmergpunctie. Dit keer werd er in m’n borstbeen geprikt, de dokters zeiden dat dit makkelijker was dus ik vond het goed. Het was vreselijk. Een dokter hangt letterlijk met het hele gewicht op je, om een boor tien centimeter onder je gezicht in je borstbeen te drukken. Ik had er achteraf voor mijn gevoel ook veel langer last van, dus voor mij alleen nog maar puncties in mijn heup! Maar het ging natuurlijk om de uitslag, en die was super goed! De eerste kuur had zijn werk gedaan, er waren geen blasten meer in het beenmerg te zien!
Het was heel erg fijn om deze kuur alleen maar naar de dagbehandeling te moeten en niet opgenomen te hoeven worden in het ziekenhuis. De kuur zou drie weken duren, waarbij ik één keer per week naar het ziekenhuis moest, om chemo en twee ruggenprikken te krijgen. Dagelijks moest ik chemopillen en allerlei preventieve antibiotica slikken en thuis moest ik zelf drie chemospuitjes in mijn buik zetten. Na dit in het ziekenhuis een paar keer in een banaan geoefend te hebben, ging dit helemaal goed.
Toen duidelijk werd dat ik een stamceltransplantatie moest, omdat de waarde van mijn witte bloedcellen bij binnenkomst 41 was – de grens voor een stamceltransplantatie is 30 – wist ik niet of ik daar nu blij mee moest zijn of niet. De behandeling zou een stuk risicovoller en zwaarder zijn, maar de kans dat de leukemie daarna nog terug zou komen zou veel kleiner zijn. Ik besloot het maar te accepteren, ik had er toch niets over te zeggen. Op een dag kreeg ik een telefoontje van m’n broertje. Hij had net een telefoontje van het ziekenhuis gekregen dat hij een match was! Hij kon mijn stamceldonor worden! Hij moest er verplicht nog een paar dagen over nadenken, maar dat hij mij 1 minuut na dat telefoontje al belde zei genoeg. Hij wilde het supergraag doen. Iedereen was super blij en opgelucht!
Broers en zussen hebben 25% kans om een stamceldonormatch te zijn. De eerste eis waaraan een match moet voldoen, is eenzelfde uitslag van je weefseltypering, je HLA (Human Leukocyte Antigen). Deze moet op 10 van de 10 punten overeenkomen, dan is de kans op afstoting het kleinst. Daarnaast gaat de voorkeur uit naar een jonge donor (>18), omdat de kwaliteit van stamcellen hoger is en de kans op risico’s voor de donor zelf groter is wanneer de donor ouder is. Mannelijke donoren hebben meer stamcellen, daarom worden mannen boven vrouwen verkozen. De match met mijn broertje was perfect!
Een dag later kreeg mijn zus een brief thuisgestuurd dat zij ook een match was, maar dat ze voor een andere optie hadden gekozen. Het zou ook ingewikkelder zijn geweest als de match jonger dan 18 is, omdat ze de transplantatie dan via een beenmergpunctie onder narcose zouden moeten doen, terwijl het bij iemand ouder dan 18 gewoon via het bloed kan. Het is dus geen heel ingewikkelde ingreep. De donor moet natuurlijk wel aan gezondheidseisen voldoen en er zelf mee instemmen. In een ander bericht zal ik nog uit leggen hoe de stamceltransplantatie precies in zijn werk gaat, ook vanuit het oogpunt van de donor. Er is nog altijd een tekort aan donoren. Wie weet heb jij er nog nooit over nagedacht en sta je er wel voor open (18-35 jaar)! (https://www.matchis.nl/over-stamceldonatie/)
Na een paar nodige bloedtransfusies begon ik mij langzaamaan beter te voelen. Als je Hb minder dan 5.0 is krijg je een bloedtransfusie, per zakje bloed stijgt je Hb dan ongeveer met 0,5. Thuis ging ik stukjes wandelen, ik wilde wel altijd met de auto ergens heen om daar uit te stappen, zodat ik niet onverwachts veel bekenden tegen zou komen.
Slechts 11 dagen nadat ik na de eerste kuur uit het ziekenhuis was ontslagen, ging ik naar de diploma-uitreiking van een programma dat ik tijdens mijn studie had gevolgd. Voor de eerste keer in zes weken had ik weer wat make-up op mijn gezicht en trok ik mooie kleren aan. Ik voelde me wel een beetje ongemakkelijk met mijn bolle gezicht, pruik en dunne beentjes, maar het was een hele leuke avond en als ik nu foto’s terugzie, zag ik er eigenlijk heel normaal en leuk uit. Ik besef nu pas hoe bijzonder het is dat ik daar gewoon 11 dagen na de eerste zware kuur en tijdens de tweede chemokuur zat alsof er niets aan de hand was. Ik was het toen totaal niet, maar ik had best trots op mezelf mogen zijn.
Veel tijd om na te genieten was er ook niet, want de volgende dag zat ik weer op het ziekenhuis met een Hb van 4,6. Ik kreeg een bloedtransfusie, wekelijkse chemo en ruggenprik. Een week nadat ik was opgenomen tijdens de eerste kuur vroeg de verpleegster mij of ik een Kanjerketting zou willen, dit is bedacht voor kinderen met kanker. Voor elke gebeurtenis (chemo, pillen, puncties, prikken, haarverlies, etc.) krijg je een kraal, de ketting vertelt je verhaal. Mijn ketting begon steeds langer te worden en ik vond het best leuk om telkens een kraal te krijgen als ik weer chemo had gehad, je moet je toch ergens mee bezig houden. Als je ziet hoeveel meters lange kettingen sommige kindjes hebben, vind ik dat onvoorstelbaar. Wat zo’n lichaampje allemaal in zich krijgt, wat je lichaam allemaal te verduren krijgt als er infusen chemo in je worden gespoten. Niet gek dat je daar lang van moet herstellen, het helpt om af en toe terug te kijken naar waar je vandaan komt als je vindt dat het herstel niet snel genoeg gaat (hoe moeilijk dat ook is)..
Na ongeveer anderhalve week voelde ik mij goed genoeg om even de stad in te gaan, een drankje op het terras. Ik genoot zoveel van zoiets ‘kleins’. Doordat ik al een tijd geen prednison meer had gehad, was mijn gezicht ook weer bijna ‘normaal’ en zag ik mezelf weer een beetje terugkomen als ik in de spiegel keek. Ondertussen was ik ook gewoon verder gegaan met het schrijven van mijn bachelorscriptie, het was een leuke afleiding en hierdoor voelde ik me weer gewoon even ‘normaal’. Aan het eind van de tweede kuur leverde ik m’n scriptie in, slechts een maand na de eigenlijke deadline. Ik kreeg meteen een mailtje terug, ik was geslaagd!! Diezelfde avond nog werd er een groot tuinfeest gegeven, dat was echt super leuk en gezellig met de liefste familie en vrienden.
Ondanks dat de tweede kuur gewoon uit dagelijkse chemopillen en wekelijkse chemo spuitjes, infusen en ruggenprikken bestond, voelde ik me steeds beter en beter. Ik voelde me sterker worden en kon best wel genieten van allerlei leuke feestjes en uitjes, én ik had gewoon mijn bachelor afgerond! ♡
