Als je voorgaande blogs hebt gelezen zal het geen verrassing zijn dat ik tijdens de behandeling een masker op heb gezet, en mij gewone vrolijke zelf was. En dit deed ik niet eens bewust, ik was écht niet verdrietig of bang (met een enkele uitzondering daar natuurlijk). Ik heb nooit gedacht dat ik dood zou gaan, dat ik het niet zou redden.
Maar toen de behandeling klaar was, werd mijn gevoel anders. Of misschien beter gezegd: ik begon weer te voelen. Er was geen plan meer, geen dokter meer die zei: ‘doe dit, doe dat’. Ik moest zelf verder. Wachten tot mijn weerstand weer omhoog zou gaan, tot de lichamelijke kwaaltjes voorbij zouden gaan en ik actief kon werken aan mijn herstel. Ik had een doel nodig. Door de ziekenhuisopname na de stamceltransplantatie in verband met het BK virus werd mijn mentale toestand wel op de proef gesteld. Ik was overal klaar mee, het besef van wat er allemaal gebeurd was daalde langzaam in. Het eerste gesprek met een maatschappelijk werker op het ziekenhuis vond plaats toen ik nog opgenomen was, ik vond het maar lastig en heb het daarna weer een hele tijd afgehouden.
Ik probeerde mij te focussen op m’n lichamelijke herstel. Stukjes wandelen, weer leuke dingen doen. Voor de eerste keer weer naar de stad om ergens te lunchen, wat te shoppen en naar het theater. Ik genoot ervan, maar keek nog steeds niet erg lang in de spiegel, ik herkende mezelf niet. Op 18 januari verschenen de eerste haartjes weer op mijn hoofd, en heel langzaam aan groeiden mijn wenkbrauwen en wimpers ook weer terug. Ik was hier zó blij mee, deze haren zouden nooit meer zomaar uitvallen. Ook werden m’n huid en nagels weer normaal. Alles groeide weer. Toch kreeg ik steeds vaker enorme huilbuien, ik was zo verdrietig. En ik had geen idee hoe ik er mee om moest gaan.
Op 19 februari kreeg ik de 1e DLI, Donor Lymfocyten Infusie, waarbij er afweercellen van de donor, in dit geval mijn broertje, via het infuus worden toegebracht. Het is een extra boost aan witte bloedcellen, waardoor mijn weerstand weer beter zou worden. Het is wel afwachten of mijn lichaam deze boost ‘vreemde’ cellen zou accepteren, maar gelukkig ging alles goed. Ook kreeg ik weer een beenmergpunctie, die super moeilijk ging een waarbij er een zenuw geraakt werd waar ik nog super lang last van had. De fysieke pijn en ’tegenslagen’ waren niet leuk, maar vond ik nog altijd duizenden keren makkelijker aan te pakken dan die mentale toestand waarin ik was beland. Ik was zo blij dat de uitslagen van de punctie goed was en hierna had ik nog maar twee beenmergpuncties te gaan. Dan was ik er vanaf, voor altijd! Ook waren de eerste drie maanden na de stamceltransplantatie voorbij. De eerste drie maanden is kans op afstoting het grootst, dus dit was wel een feestje waard.
Ik begon me te vervelen, ik wilde super graag weer op mezelf wonen, ook al wist ik dat het nog te vroeg was. Maar ik wilde het zo graag, om me gewoon weer een beetje zoals voorheen en zelfstandig te voelen. Ik wilde m’n conditie opbouwen en had besloten dat het goed zou zijn om naar een psycholoog te gaan. Ik mocht weer met het openbaar vervoer omdat mijn weerstand weer wat beter was, wat me weer wat zelfstandiger maakte. Ik heb zelfs gesolliciteerd op een project, waarvoor ik met als enige reden niet werd aangenomen dat ik niet zelfverzekerd genoeg was. Ik zat daar met m’n pruik en mentale niet super toestand, dus dat kon ik snappen maar het maakte me wel erg verdrietig. Ik wilde zo graag. Normaal zijn.
Toen mijn relatie ook nog op dit moment uitging, was het dieptepunt wel bereikt. Ik moest met iemand praten. Ik kon gelukkig meteen terecht bij het Helen Dowling Institute (HDI) wat de beste beslissing ooit is geweest. Drie jaar ben ik hier onder behandeling geweest en ik had me geen betere hulp kunnen wensen. Met veel ups en downs heb ik zoveel over mijzelf geleerd en ben ik nu, vijf jaar later, zo dankbaar voor deze kans en het bestaan van het HDI.
