In oktober 2017 waren de eerste vijf kuren van de behandeling van de leukemie succesvol afgerond. Ik kon ze afvinken, een streep erdoor heen. Voor het eerst in vijf maanden tijd had ik twee hele weken rust. Toch kon ik hier niet echt van genieten, ik had last van allerlei kwaaltjes, moest herstellen van de vorige chemokuur en was de dagen tot het begin van de zesde en laatste kuur aan het aftellen. De enige zekerheid die ik de afgelopen maanden had gehad, was het vasthouden aan de strakke en duidelijke schema’s. Toen ik twee weken ‘niets’ had, vond ik dit dan ook alleen maar lastig. Ik wilde geen tijd hebben om na te denken, om zenuwachtig te kunnen zijn en om te beseffen wat er eigenlijk allemaal aan de hand was. Ik wilde gewoon door.
Op drie november begonnen dan eindelijk de voorbereidingen voor de laatste kuur en de stamceltransplantatie. Ik kreeg een nieuwe PICC-lijn in mijn arm met meerdere lijntjes, zodat er meerdere infusen tegelijkertijd aangesloten konden worden. Er werden nog allerlei onderzoeken gedaan om te kijken of ik klaar was voor deze zware chemokuur en voor de stamceltransplantatie. Dat was ik! Ik werd weer opgenomen in het ziekenhuis en kwam terecht op een tweepersoonskamer. Mijn moeder mocht en bleef alle weken bij mij slapen, dat was zo fijn.
Als eerste deel van de zesde kuur kreeg ik vier dagen ATG, een eiwit afkomstig van konijnen, toegediend. Dit is een medicijn dat het immuunsysteem onderdrukt en de T-cellen kapot maakt. Ik werd van tevoren en gedurende deze behandeling vaak gewaarschuwd dat ik hoogst waarschijnlijk wel 40 graden koorts zou krijgen, maar dit gebeurde niet! Telkens als er verpleegsters binnen kwamen leken ze wel verbaasd dat ik er nog zo fit bij zat, het was echt een meevaller en bewijst maar weer dat elk lichaam super verschillend reageert op verschillende middeltjes. Omdat ik me nog oké voelde, mocht ik nog twee daagjes naar huis, voordat de laatste chemo zou starten.
Op twaalf november moest ik weer terug zijn in het ziekenhuis. Ik kreeg drie dagen Busilvex, waarbij ik drie keer per dag moest douchen, omdat de stof zo giftig is dat ie via zweet je huid aantast. Daarnaast kreeg ik nog een andere chemo. Deze laatste behandeling moest ervoor zorgen dat mijn afweer en al m’n bloedwaarden helemaal nul zouden zijn, zodat mijn lichaam klaar was voor de nieuwe stamcellen van mijn broertje.
Terwijl het aaallerlaatste chemo infuus ooit bij mij naar binnen liep (MIJLPAAL), was het tijd voor mijn broertje om aan het aferese-apparaat te gaan. Hij heeft een week lang elke dag prikjes moeten zetten waardoor zijn witte bloedcellen vermeerderden en in zijn bloedbaan terechtkwamen. In een paar uur filterde het apparaat zijn stamcellen uit zijn bloed en werd het opgeslagen in een zakje. Ineens zat ik daar aan zíjn bed, in plaats van andersom. Ik met mijn paal met laatste chemo infuus en hij aan het apparaat dat stamcellen uit zijn bloed filterde die twee dagen later via het infuus in mijn bloed zouden worden gebracht. Heel apart. Gelukkig heeft mijn broertje heel weinig last van de ingreep gehad, mocht hij meteen weer naar huis en voelde hij zich een dag later al weer helemaal fit. Na deze laatste chemo mocht ik ook nog een dagje naar huis, omdat ik me nog aardig goed voelde en dat heel graag wilde. Hierna zou ik lang geen kans meer krijgen om het ziekenhuis te verlaten, dus ik greep deze kans meteen aan!
17 november, precies zes maanden nadat ik hoorde dat ik leukemie had, was de dag die al maanden in mijn hoofd rood omcirkeld stond. Ik voelde me steeds minder fit worden door de chemo die inkickte en was super zenuwachtig. Ik dacht alleen maar: dit ene zakje ‘bloed’/stamcellen moet al het werk gaan doen. De stamcellen werden via een simpel infuus ingebracht, het duurde welgeteld 17 minuten. M’n familie was erbij en een aantal dokters moesten erbij blijven om eventuele reacties te kunnen zien. Alles ging gelukkig goed. Ik voelde me wel heel erg ongemakkelijk. Ik had sowieso altijd al het gevoel dat ik echt een ding, een object was. Ik had helemaal niks meer te zeggen over mijn eigen lichaam, over m’n eigen leven. Ik moest me totaal overgeven aan anderen, ook al waren de dokters en verplegers super aardig en had ik me geen lievere mensen kunnen wensen. Na het infuus was ik zo verdrietig, alle spanning kwam eruit. Vanaf nu was het alleen nog maar wachten, wachten en nog eens wachten.
28 dagen lang moest ik CellCept slikken, wat tegen afstoting hielp, maar waardoor mijn weerstand ook nog geen kans had om omhoog te gaan. Een dag na de stamceltransplantatie kickte de chemo helemaal in en was ik super moe en misselijk. Ik sliep erg veel. Na vier dagen bijna alleen maar in bed gelegen te hebben, mocht ik eindelijk even los van de paal en naar buiten. Ik voelde me best oké. Binnen een uur had ik echter alweer drie gemiste oproepen en moest ik weer terugkomen. Uit de bloeduitslagen bleek dat ik een virus had, dat iedereen sowieso bij zich draagt dus het was niet ernstig, maar waarvoor ik nu een extra infuus moest krijgen. Daarnaast kwamen er allerlei kwaaltjes opzetten waar ik bij de vorige chemokuren (bijna) geen last van had gehad: rare uitslag op m’n huid, heftige bloedneuzen, overgeven, kapotte weefsels waardoor ik niet meer kon slikken/eten. Op een gegeven moment moest ik maar toegeven aan morfine via het infuus, wat ik eerst niet wilde omdat ik er super moe van werd, maar hierdoor sliep ik nu super veel en ging de tijd gelukkig alleen maar sneller.
Van tevoren werd er gezegd dat op de twaalfde dag na de stamceltransplantatie de stamcellen van mijn broertje zouden gaan werken en de bloedwaarden zouden stijgen. Aftellen dus. Ik mocht niet meer van de afdeling af omdat mijn weerstand zo laag was en ik voelde me echt een sukkel als ik rondjes van twintig meter om de afdeling liep, ik lag bijna alleen nog maar in bed.
29 november! De bloedwaarden begonnen echt te stijgen, het eerste moment dat we dit hoorden, waren we zo blij! Wel was ik altijd nog moe, had ik veel pijn, kreeg ik morfine en had ik totaal geen honger. Ik heb deze periode echt in een waas beleefd, door de morfine, het vele slapen. Ik dacht alleen maar: hoe meer ik rust, hoe sneller mijn lichaam zich herstelt. Als ik er nu aan terugdenk, was ik echt mega mega ziek. Ik kon niks, helemaal niks, ik moest elke avond overgeven. Op een gegeven moment kreeg ik ook voeding via het infuus, dit vond ik echt zo super stom. Ik vond het zo erg stinken en ik vond het een teken van ‘zwakte’. Het was een soort belletje in mijn hoofd die mij vertelde dat ik ziek was, terwijl ‘halloooo’ ik wás ziek.
Langzaamaan begon ik mij beter te voelen, begon ik medicijnen weer in pillen te slikken in plaats van via het infuus en werd morfine verminderd. Ik moest weer zelf proberen te eten, dit was een grote voorwaarde voor als ik binnenkort naar huis wilde. Het doel om naar huis te gaan was voor mijn verjaardag op 15 december. Van tevoren hadden de dokters gezegd dat dit haalbaar was, als alles meezat. Ik begon weer normaal te eten wat zo moeilijk was, maar het moest. Ik had totaal geen smaak, dat was helemaal weg. Gelukkig kwam dat na een week langzaamaan weer terug. Ik mocht weer naar buiten en ging stukken wandelen, wat echt best goed ging na zolang in bed gelegen te hebben. Ik vond het heerlijk om in het bos rond te lopen en de frisse lucht in te ademen. Uit het niets kreeg ik onder mijn oksels en in m’n liezen allerlei donkere rare plekken, wat blijkbaar nog van de Busilvex, die giftige chemo, kwam. Dit, ondanks dat ik toen drie keer per dag douchte. Zo sterk en giftig was die chemo dus, dat dat een maand later mijn huid nog aantastte. Het was een hele klus om dit weken lang drie keer per dag met (stinkende) hormoonzalf te bestrijden, maar het is uiteindelijk weer helemaal verdwenen.
Naarmate ik mij fysiek beter begon te voelen, werd ik steeds verdrietiger. Er kwam heeel langzaamaan meer ruimte voor het besef van wat er allemaal gebeurd was, en hoe nu verder. Maar ik kon er totaal nog niet over praten.
Op 13 december, twee dagen voor mijn verjaardag, mocht ik naar huis! YES! Het virus dat vlak na de stamceltransplantatie op was komen zetten was verdwenen, ik hoefde niet meer aan het infuus. Op 15 december moest ik nog bloedprikken en werd de PICC lijn voor altijd uit m’n arm gehaald. Ondanks dat ik thuis was op mijn verjaardag, er een super lief spandoek hing en de vlag uit hing, was ik totaal niet in een feeststemming. Ik voelde me zo verdrietig, was super moe en voelde me leeg. Ik had nog een schema met dagelijkse medicijnen, maar mijn lichaam moest het nu allemaal zelf doen. De eerstvolgende maand was super spannend, zouden er tekenen van afstoting komen? De eerste maand was deze kans het grootst, maar in de maanden erna tot een jaar na de stamceltransplantatie konden vooral mijn huid, lever en darmen tekenen geven van afstoting. Door mijn lage weerstand was ik gewaarschuwd voor een grote kans op virussen en infecties en moest ik me voorbereiden op een langdurig fysiek (en mentaal) herstel.
Mijn haar was tijdens deze laatste kuur weer het langst sinds het begin juni was uitgevallen en ik vond het zo jammer dat het weer uit was gevallen. En dit keer had het ook nog m’n wimpers en wenkbrauwen meegenomen. Maar door er maar niet te lang bij stil te staan, mijzelf nooit écht in de spiegel aan te kijken en letterlijk de dagen af te tellen voor het weer zou gaan groeien en te bedenken wanneer het welke lengte zou zijn, kon ik mijn ‘het is wel oké’ masker voor mijzelf en voor de buitenwereld opzetten. ♡
