Vier dagen nadat ik naar huis mocht na de opname van de stamceltransplantatie, op 19 december 2017, kreeg ik blaasontsteking (dacht ik) en maagpijn. Ik kon een week niks eten. Ik moest weer naar het ziekenhuis voor onderzoek. Ik voelde me zo ziek, ik moest me echt door het ziekenhuisbezoek heen slaan en kon alleen maar liggen op de stoelen van de wachtkamer. We bang waren voor afstoting, maar dat was het gelukkig niet. Op Tweede Kerstdag voelde ik me weer wat beter en kon ik weer kleine hapjes eten. Ook mocht de Cellcept stoppen, die ik moest slikken om afstoting tegen te gaan, waardoor mijn natuurlijke weerstand zich weer kon opbouwen.
De blaasontsteking die ik dacht te hebben ging maar niet over en bleek het BK virus te zijn. Dit virus is bij de meeste mensen al aanwezig sinds de kindertijd, maar zet pas weer op bij een ontzettend lage weerstand. Dus het was geen verrassing dat ik hier last van ging krijgen. Ik had zó veel pijn, ik moest non-stop plassen, ook ’s nachts, waardoor ik super moe was. Ondertussen wilde ik juist alles weer opbouwen, ik wilde wandelen, maar ik kwam niet verder dan vier huizen omdat ik dan weer terug moest om te plassen.
Ik ging kapot van de pijn door het plassen van grote bloedstolsels, zoveel pijn had ik in al die maanden nog niet gehad. Ik slikte al super veel pijnstillers, maar niets hielp. Al wekenlang moest ik constant plassen en doordat het een virus was, kon ik niets anders doen dan wachten tot mijn eigen lichaam het op zou ruimen. Op 6 januari 2018 ging het echt niet meer en kon ik alleen nog maar huilen van de pijn. We moesten naar het ziekenhuis, ik was zo boos. Ik wilde daar niet meer slapen, nooit meer. Maar ik had geen keus, er moest iets gebeuren. ’s Avonds laat bracht de taxi mijn moeder en mij vanuit Almelo naar het ziekenhuis in Utrecht, we moesten twee keer stoppen op plekken waar het eigenlijk niet kon omdat ik moést plassen. Voor schaamte had ik op dit moment geen tijd.
Midden in de nacht kwamen we aan op de eerste hulp, waar ik de allereerste dag na het telefoontje van de huisarts met de mededeling dat ik waarschijnlijk leukemie had ook was geweest. Ik kreeg meteen een infuus met morfine en werd in een bed naar de afdeling gereden. Dit beeld heb ik achteraf nog super vaak in mijn hoofd gehad – waarin ik mijzelf in een bed zag liggen, met een verpleegster die mij door allerlei pikdonkere gangen van het ziekenhuis rijdt. De hematologie afdeling lag vol, waardoor ik naar een andere afdeling moest. Dit vond ik eigenlijk wel heel fijn omdat ik het zo kon onderscheiden van de chemo, die ik nooit meer zou hoeven.
De morfine hielp wel, maar ik moest nog steeds elke vijf minuten plassen. Ik was zo zo moe. Na vijf dagen werd het plassen iets minder en ging het wat beter. Deze dagen waren echt in een waas voorbij gegaan. Veel geslapen, met tussendoor veel bezoek en ik heb voor de eerste keer gepraat met een maatschappelijk werker. Hiervoor was ik eigenlijk bijna altijd positief geweest, maar ik kon het niet meer. Dit was zo verschrikkelijk, ik wilde weer de baas zijn over m’n eigen leven, over m’n eigen lichaam. Maar niets werkte mee.
Om het gevoel dat ik een patiënt was nog groter te maken, moést ik in een rolstoel naar een andere afdeling om een echo van mijn hart te laten maken, ter controle. Vanaf het begin vond ik het al zo erg dat ik in een rolstoel geduwd moest worden, ik kon echt wel zelf lopen. Doordat ik vastzat aan een paal, het infuus, en de rolstoel, kon ik niet naar de wc in de wachtruimte van de echo. Maar het was geen optie, ik MOEST plassen. Het virus was nog steeds niet weg. Met hulp van Jan en alleman is het gelukt, maar natuurlijk niet zonder dat de hele wachtruimte naar mij keek. Nog iets wat ik het ergste vond wat er maar kon gebeuren.. Mentaal ging het slechter en slechter.
Ik was zo verdrietig, het leek wel alsof ik niet kon stoppen met huilen. Iets wat ik eigenlijk al die maanden ook nog niet had gedaan. Het kwam er allemaal uit. Na lang aandringen mocht mama gelukkig een nachtje bij mij slapen en op 15 januari, na anderhalf week mocht ik eindelijk weer naar huis. De pijn was draaglijk geworden.