Het is alweer een hele tijd geleden dat ik een bericht geplaatst heb. Het is niet altijd even makkelijk om alle gebeurtenissen te beschrijven en zo weer helemaal terug te gaan naar de periode dat ik zo ziek was. Lange tijd heb ik niet echt beseft dat dit hele verhaal over mijzelf ging, dat ík echt zo ziek was. Het is ‘makkelijk’ om een verhaal te vertellen, te doen alsof iemand anders de hoofdpersoon van dat verhaal is en je zelf alleen de verteller bent. Maar hoe vaker ik het verhaal op deze manier vertelde, hoe verdrietiger ik me daarna voelde. Steeds meer kwam het echte besef (pas een paar maanden geleden) dat het verhaal wel over mij ging en dat was confronterend.
In maart 2018 ben ik voor de eerste keer naar het Helen Dowling Instituut (HDI) (https://www.hdi.nl) gegaan, het HDI is een ggz-instelling dat psychologische zorg biedt bij kanker. Mijn psycholoog heeft mij zo goed geholpen. Het is echt niet altijd makkelijk geweest, maar ik heb heel hard gewerkt, heb veel geleerd en ik ben trots op waar ik nu sta. Ik moet er ook bij zeggen dat ik het geluk heb de liefste familie en vrienden om mij heen te hebben, die mij overal in steunen en waar ik héél blij mee ben! Praten vond ik heel moeilijk, vooral tijdens het ziekteproces, ik zat maandenlang in de ‘overlevingsstand’. Tijdens deze periode heb ik bijna niet gehuild en nooit over het ziekzijn met iemand gepraat. Ik bekeek van dag tot dag de planning van ziekenhuisbezoeken, chemokuren, puncties, spuiten en pillen slikken. Dit kostte zoveel tijd en energie, er was geen ruimte om na te denken over wat er eigenlijk aan de hand was. Ik luisterde bijvoorbeeld ook bijna niet meer naar muziek, wanneer ik dit wel deed begon ik te ‘voelen’, kwamen er emoties op en dat kon ik gewoon echt niet aan. Pas toen de behandelingen voorbij waren, ik mij iets beter begon te voelen en weer terug wilde naar mijn oude leventje, besefte ik mij dat dit nog lang niet kon. Ik was ‘anders’, ik was ‘ex-patiënt’, ik was mezelf niet meer. Het leek echt onmogelijk om de chaos in mijn hoofd op een rijtje te krijgen, mijn oude ‘ik’ leek zover weg.
Ik viel in zo’n groot gat, ik huilde aan een stuk door en was zo ontzettend verdrietig. Een tijdje wilde ik dit niet laten zien en werd ik juist afstandelijk en vond ik (of dacht dat anderen vonden) dat ik ‘blij’ moest zijn met alle goede uitslagen en het feit dat het niet anders was afgelopen. Ik ging me hier natuurlijk niet beter door voelen. Gelukkig kon ik snel terecht bij het HDI en kon ik mijn verhaal doen. Al mijn klachten bleken ‘normaal’ te zijn, mijn vermoeidheid, het verdriet, te snel willen gaan. Uitleg van psychologische processen maakten duidelijk waar bepaalde klachten vandaan kwamen en door een betere planning van mijn tijd en een mindfulness cursus heb ik mijn energielevel langzaamaan (veeel te langzaam vond ik toen) weer omhoog kunnen tillen. Dit ging met heel veel ups en downs, pas achteraf kon ik zien dat het bijvoorbeeld toch wel een heel stuk beter ging dan drie maanden eerder.
Achteraf super snel, ben ik in mei 2018 alweer begonnen met werken. Ik kon hier flexibel en halve dagen werken, waardoor ik langzaamaan weer kon wennen aan het ‘normale’ leven. Ik vond het heel fijn weer bezig te zijn en een beetje ritme te hebben. Als ik er nu aan terugdenk, kwam ik echt nog maar net uit de hele rollercoaster, maar afleiding was wat ik toen nodig had. Daarnaast heb ik veel werkervaring opgedaan en had ik voldoende tijd om af en toe een middagje te slapen, naar de psycholoog te gaan (wat súper veel energie kost), af te spreken met vrienden, weekenden naar huis-huis te gaan en om te sporten.
In februari 2019 ben ik via de stichting Tegenkracht (https://www.tegenkracht.nl) gaan sporten. Ik vond het super lastig om mijn kracht en conditie op te bouwen. Af en toe probeerde ik wel iets te doen, maar vaak overschatte ik mijzelf zo erg dat ik daarna een week niets meer kon. Via een specialist in het ziekenhuis ben ik bij Tegenkracht terechtgekomen, zij regelden een sportmedisch onderzoek voor mij, waaruit bleek dat mijn conditie helemaal niet zo heel slecht was. Ik zat op het randje van een matige/gemiddelde conditie voor iemand van mijn leeftijd. Dit was dus al wel motiverend! Naar aanleiding van dit onderzoek ben ik terechtgekomen bij een fysio, waarbij ik kracht- en conditietesten moest doen. Aan de hand van persoonlijke sportschema’s heb ik een half jaar twee keer in de week gesport en elke maand super grote sprongen vooruitgang geboekt. Zo leuk en motiverend! Ik was altijd al wel sportief en vind sporten leuk, ik ben zo blij dat ik hieraan begonnen ben. Het programma loopt bijna ten einde, maar ik heb nu zoveel opgebouwd dat ik makkelijk zelf verder kan!
Begin september ben ik aan mijn master begonnen, hier was ik helemaal klaar voor! Afgelopen jaar heb ik zowel fysiek als mentaal hard aan het herstel gewerkt en daarnaast ‘echt’ gewerkt. Dat vond ik soms trouwens best lastig om uit te leggen, wat doe je met de rest van je tijd als je ‘maar’ twaalf uur werkt? Nou, super veel dus! Het was een super productief en goed jaar met natuurlijk ook zijn ups en downs, waarin ik súper veel geleerd heb en wat ik voor de rest van mijn leven mee kan nemen. Ik ben heel blij dat er weer een nieuwe fase is aangebroken en dat ik deze periode toch een beetje achter mij kan laten. Spannend, maar vooral heel leuk.
Eén keer in de drie/vier maanden moet ik nog naar het ziekenhuis voor controle. Ik moet dan bloedprikken en langs de dokter voor de uitslag, deze bezoekjes duren ongeveer een kwartiertje, maar zijn toch altijd nog wel een dingetje. Ik vind het echt NIET fijn om door de gangen van het ziekenhuis te lopen, eigenlijk vind ik het gewoon verschrikkelijk. Ik heb er zoveel herinneringen. De geur van het eten, de geur van de zeep op het toilet, de patiënten die rondlopen en vastzitten aan een paal, bezoekers die de afdeling af komen lopen en er verdrietig uit zien. Ik zie het hele gebeuren nu vanaf een andere kant, maar het herinnert mij aan de tijd dat ik zelf zo lang in het ziekenhuis heb gelegen en hoe mijn familie en vrienden het hebben meegemaakt. Herinneringen zullen er altijd blijven en ik wil het ook niet eens vergeten, ik heb dit meegemaakt en het is een deel van mijn leven geweest. Je hebt bepaalde dingen in het leven gewoon niet in de hand, ik kan niemand de ‘schuld’ geven en boos zijn vind ik echt een nutteloze emotie. Ik heb geleerd en geaccepteerd dat verdriet er mag zijn, ik heb het verdriet toegelaten en pas dan kan het gevoel stukje bij beetje minder worden. Er is weer ruimte voor een gelukkig gevoel. De filosofie van opa: ‘Het komt wel goed, en als het niet goed komt, komt het ook wel goed.’ is gewoon echt waar!
Om mijn verhaal af te maken zal ik binnenkort (of misschien niet zo binnenkort (studie)) nog een bericht schrijven over de maanden voor, tijdens en na de stamceltransplantatie. Ik zie dat er dagelijks mensen mijn blog bezoeken en vind dat motiverend, ik hoop echt dat ik mensen hiermee kan helpen. Bedankt voor het lezen! ♡
